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【其他】自己病情自己闡述,直到不能說為止(2019/06/11更)

樓主 zero88 zero88
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肥宅35歲,無菸無酒無女友,場外資深潛水員,昨天正式確診罹患運動神經元疾病「link」

細項是那種不確定,這個月19日將入院進行更近一步的檢查,包含全中樞神經MRI、肌肉活檢等

場外如果有在注意前幾年冰桶挑戰或者天文學家霍金的消息可能比較清楚這類資訊

我自己真的不曉得為何會這麼『幸運』得到這種百萬分之五的疾病,昨天哭了一下午,今天憂鬱了一早上,下午又繼續哭,到剛剛睡不著找了一個醫界的朋友聊聊,決定敘述自己的疾病及情況順便宣導一些該疾病重點給版友,也算是記錄自己的腳步,不定期更新,停止更新的情況可能是無能力再進行打字或者死亡,版友的問題我盡力回答,以下開放各種問,自己只卡一樓備用

day1 目前情況右腳已喪失自主能力大腿肌肉萎縮坍塌,左腳大腿肌肉逐步萎縮,使用四腳助行器勉強可站可慢步行走,右手虎口肌肉萎縮,握筆及拿筷已有違和感

day4 提前個兩天更新,老家是舊式透天,本來還想撐著爬樓梯,今天上個廁所險險從樓梯上滾下來,還好手有抓緊,提前借回來的便椅看樣子快可以用到了:(  週一一個朋友要從雲林來看我,下次更新就入院時吧!

順帶一提,那個私信過來說我因果報應的初級勇者,我是不知道你受了啥刺激啦,生命應該浪費在更有意義的地方好嗎?

day7 入院,等通知等了一早上,到剛剛才聯絡,迅速搭車辦理入院,剩下就交給醫院檢查老天決定了

附註 便椅超級用不慣,要適應(汗
明天排程全腦MRI

dsy8 剛做完今天份的檢查,今日最開心的事,遇到元氣御姐(含巨乳屬性)的勤務人員,要求拍照被拒絕了,場外同伴抱歉啊,吾輩獨自欣賞,下個檢查要下週一,沒事下週一才更新

day12 全脊椎MRI結束,被醫生說是老年人的脊椎,明天一早肌肉活檢,住院到現在最無法適應同病房的病患是超沒水準兩個老人,他x的噁心狂開護理師黃腔,醫生都叫他們閉嘴,為老不尊真是噁心

day15 沒想到切個肌肉兩個多小時,胖又壯結果肌肉挖超深,三個醫生四個護理師,光麻醉就三支,做到一半變教學資料,現在就痛而已,兩天不能下床,打彈繃加壓

day18 辦出院了,挖肌肉的傷口恢復良好,只不過腿越來越沒力了,想跨過門檻竟然十分困難,接下來就等報告,順便辦相關證明了
ps 鄰床的兩個老頭真的會讓人想幹譙,看到這種真的會覺得台灣會慘不是沒有原因的

day21 各位巴友新年快樂,昨晚看小鬼使24小時不能笑沒看完就睡死了,新的一年希望大家都能平安健康笑口常開

2019/01/07 下午回診,最近睡眠品質糟糕爆表,睡起來腰痠背痛,結果昨天移動摔了一下就忘記更了,希望下午回診能有好消息,晚上再來報告情況,感謝眾巴友關切
醫院更新一篇,每次來醫院看的那些老到不能動要人推著輪椅的老不死,真的一肚子火,插隊、辱罵護理師、又吵又鬧要提前看診、擅自開診間門不尊重其他病患,你他媽的幹啥不死一死留著浪費醫療資源糟蹋別人,幹,剛一個死老太婆坐在輪椅上中氣十足罵護理師罵了五分鍾沒停只因為過號一號不讓她看診,神經病、過號就給我旁邊等啊逼的我破口大罵,馬的...罵完有夠喘
結果還沒出來,不過兩個先天基因疾病已經排除,再回診排過完年三月份的事了,現在等社工評估殘障
社工是合法蘿莉正妹
社工室好香啊
我都快變紳士
補張拆線照


2019/01/12 剛打了一堆開個分頁要分享資訊給巴友,整篇吃文......
那簡單歸納,右手握力退了2kg左右,開始在訓練左手做事,推薦一款遊戲加一系列書給巴友,遊戲類似文明帝國簡化版,書是巴友推薦我看完第一本感覺不錯一併推薦
遊戲  小說 以上

2019/01/17 沒啥特殊,腿的能力掉的挺快的,浴室已經離我很遙遠了,最近最大的消遣是看小說,朋友買了不少電子書,登入帳號就能看了,遊戲下載了psp的戰女三,朋友推薦玩,不過還沒動工

2019/01/21 更新爆氣廢話一篇,我家附近就是廟宇,從小看到大的廟宇文化,他媽再來給我家講說我得這個病就是卡到要祭煞,老子就照三餐打電話投訴噪音、空污、聚眾滋事、聚賭!
草泥馬的B!!!

2019/01/27 最近各版出現好多初級勇造的人洗版帶風向,看的我噁心,推薦一個頻道給大家洗滌心靈
先不論印度這個地方,這位老爺爺作為倒是挺令人佩服的,有興趣的人可以去看看他的身平,我覺得比起耍白痴那些,這個頻道訂閱有意義多了

2019/01/31 俺生日,以上

2019/02/04 新春除夕好,各位巴友新年快樂,台灣就是爽兩種新年都有,最近把搖曳露營補完,撫子醬好可愛,屏東朋友帶了自家曬得傳統臘肉哭八的好吃,台灣千萬別中非洲豬瘟,要不會幹死

2019/02/09 昨天吃到一顆炸彈,一罐風味絕佳辣到炸掉xo醬,辣到差點gg,對!早上就換我菊花gg,幹,還剩超多......然後重大傷病卡還沒來,不知道過完連假能不能拿到

2019/02/14 今天是奸商日,巧克力這種東西爽的時候就能吃了!
這是事實絕對不是羨慕!!
殘障證件收到了,果不其然重度加特殊疾病:(,今天順道換了電動病床,最近活動次數比較多,相對就是渾身肌肉痠痛,昨天超難睡,然後題外話整理以前自己的文章簡直像是在翻閱自己的黑歷史,超羞恥
心情大概就這樣.........

2019/02/19 沒啥特殊的,時間多書就看的多,動畫也是;補完了比宇宙遙遠跟ssss,然後聽了一個朋友的聖經論搞得我實在很想把他趕出去,幹;翻臉又顯得我很幼稚只好忍耐了兩個多小時

2019/02/24 跟風爽噓一波,話說還願我真心沒怕到,返校也沒怕反而覺得悲哀而已,還願背景跟我老家一樣,太熟悉了,至於那張符咒......爽,只要能氣死對岸就是爽,幹!再吃豆腐說是國產遊戲啊,可撥!
最簡單的言論自由就是可以肆無忌憚的批評元首,沒錯所以考題的事空心菜7pupu在我來看跟對岸沒兩樣,一樣笑死

待會補張老家照,把神像跟神主牌遮一下,補一句問老爹才知道這櫃子已經80歲了,我阿公小時候就有了


2019/03/01 雜事,申請了很多,可是效率極差,有份資料出去已經兩個禮拜還是沒消息,3/4回診的復康巴士險險叫不到車,跑回去玩貓咪大戰結果帳號忘了一切重來,先前還課了點,這次就隨意吧!

2019/03/04 哎呀......看樣子萬物之主覺得我是必須被淘汰的,異世界轉生倒數啦,今天去拿了最後三份報告,一進診間醫生的臉色就沒多好看心裡就有個底了,拿到報告簡單寫著一些專有字詞,簡單說就是百分之百ALS確診,醫生說我身體算壯,所以能拖比較久,不過我實在不太願意糟蹋我父母太久,既然要淘汰我,事情辦一辦就趕快收了我吧!
希望我能轉生成可愛的金髮蘿莉
或者妖艷色氣的黑髮姐姐......
大概就這樣啦!

2019/03/09 初音日啦!喜歡上初音音樂也10年有了,也看了不少作詞作曲翻唱靠著初音逐步嶄露頭角
很多人說軟體又如何,沒人可以抹滅她的存在,我大初音可能我死後都還可以繼續存在!

2019/03/14 小破財,躺在床上翻身一不小心耳機線沒弄好,聲海當場去世,耳機線整根扯斷,其實備用耳機有兩隻,都在樓上又是耳罩就懶得拿了,直接買了一副聽的響無線藍芽,反正在聽也沒多少時日

QCY t1對得起它的價格 540

2019/03/15 幹你老師的奈德利,手殘殘到把自己的遊戲存檔覆蓋掉,兩個多禮拜的遊玩進度全沒了
氣到不想玩

2019/03/21 最近復健科的朋友來看我順便幫我做居家復健,操的挺High的,也帶了不少“加斯”送我要我在家沒事練練,然後另一個朋友包了netflix帳號讓我看免錢,現在動畫電影小說漫畫都有地方看,真是多謝一路相挺的宅友
順便推薦兩本漫畫
日暮キノコ-因性而別(個人差あります)
泉光-圖書館的大魔法師(圕の大魔術師)

2109/03/27 幹你老師的今天差點提早轉生,咳痰咳到卡在氣管吞不下去也咳不出來,自己狂捶胸口強迫咳,好不容易咳出來嚇死我老媽
瑪的B,有氧氣的感覺真好,順道今日回診醫生告知我日本新藥已經通過臨床上市兩年,台灣這邊FDA審過可能近五年有機會上市,醫生只跟我說:撐住,努力吃努力動,新藥搭配正確復健有很好的效果,還請我吃早餐,醫者仁心,我覺得她受之無愧了!
附註:朋友送我整套的盜墓筆記,南派三叔讚啦!
#835更新新藥資訊

2019/04/05 哈!沒啥好說的,心情有點暴怒,昨天的火氣還沒消,不過至少不錯,死之前還能認清一個人的嘴臉,五年交情不長不短,雖然沒聯絡一陣子,要不是有人截line圖給我看,我還真不知道我該死到這樣,說我廢人事實如此,那我說你廢物也剛好,你有巴哈帳號也會看這篇就看我這廢人先死,還是你這廢物先被社會淘汰,啃老啃了兩年還不工作,當個保全也好過你成天拿你爸退休金揮霍,幹,就他媽個死廢物

2019/04/11 昨天輔具更新,從北區換到南區後服務真的一整個不能比,南區這邊讓我見識到專業北區就一整個混,評估員上次來我家到府評估後就針對一些輔具提出更換建議,上次復健科朋友來看後也提出相同的經驗見解,昨天中心就打電話過來說直接幫我媒合一把有輪子的便椅,現在他x的總算可以沖水洗澡不用擦澡了,也不用再租了還省一筆小錢,高背輪椅也租借到了

2019/04/17 大力稱讚一下,南區前鎮的輔具中心服務真心讚,評估師今天過來教導位移板根高背輪椅操作,很設身處地的為我著想,馬的,我就死胖子一隻,老母也有年紀了,為了我也是累死老骨,這次指導教了不少東西,著實感謝省力不少,好~做復健去

2019/04/23 諸行無常,我還沒gg一位日本友人卻gg了,睡夢中心肌梗塞就這樣掰了,唉~冥福

2019/04/28 戰女神三過關,玩好久,短時期應該不會再碰燒腦的遊戲,重玩了sd g世代 overworld,把大家河合莊補完,後面直接啃生肉,以上休閒;來說沉重點,左腳跟著廢掉了,拐杖正式沒用處了,完全站不起來,雖然有做復健,不過左腳退的速度快到可見,肌肉消食的超快,回診醫師正式開處方藥了,不過這種目前唯一的藥物卻有一堆副作用,目前開一個月,下次回診要抽血加x光確定用藥副作用有沒有傷害到肝肺功能……大概就這樣吧!

2019/05/04 不知道要更新啥,最近一直在練呼吸運動,感覺算有用,等熟練點分享給大家,就這樣!

2019/05/12 入院中,藥物不良反應觀察

2019/05/17 出院,持續觀察身體反應,週一再次抽血及檢查
恩......有切確死神的鐮刀架在頸上往後拉的感覺了

2019/05/23 整理一下情況,吃藥了,結果一堆副作用日益增強,最嚴重應該是肝指數直接飆到500多,別說吃東西成天都想吐,會入院是因為嚴重水瀉,幹他媽的人生第一次差點拉在褲子上,入院後驗血一堆不及格,肝指腎指都有紅字,ck值也超高,就這樣停藥在醫院觀察五天沒問題才出院,目前停藥,醫生要觀察前後變化自己也得做紀錄。
好!幹事說完推薦兩本漫畫
鮫島円人-蓬莱トリビュート中国怪奇幻想選
コナリミサト-凪のお暇

2019/06/02 身體總算恢復些許,前幾天體力真的爛的可以,連坐著的力氣都不太夠,循環呼吸的練習持續,畢竟是救命線,如果不想太早呼吸困難還是得多練習,這邊把方式整理出來,家中如有病人有呼吸上問題可以借著練習增加及加速排痰。
1.持續淺呼吸10次,然後深呼吸1次循環3輪
2.深呼吸10次,保持吐氣秒數為吸氣秒數的兩倍,吐氣盡量將氣完全吐完,可以藉由彎腰擠壓輔助
3.緩慢深呼吸吸到飽和,憋氣3秒後在緩慢吐出,能夠多慢盡量拉長
以上!

2019/06/11 更新,前晚進急診,血壓飆到190,血氧低於89%,簡單說就是睡到一半呼吸沒了,醒來呼吸也換不過來,就近急診了,還好醫院資料詳細,入院很快處理,下週跟醫生碰面可能要評估正向呼吸器的配置問題了
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